Décembre 2006

Bienvenue au premier bulletin d’information de la Société canadienne d’immunodéficience. L’année 2006 a été bien remplie pour la Société avec, parmi les nombreuses activités, le lancement officiel du Réseau canadien Jeffrey Modell de l’immunodéficience, un projet de dissémination des connaissances à 10 500 docteurs, le pique-nique des enfants et le lancement de la campagne intitulée « Pour améliorer la vie ». Nous voulons, avec ce bulletin d’information, vous donner un bref aperçu de ce que nous avons accompli.

Lancement du Réseau canadien Jeffrey Modell de l’immunodéficience

Le Prix de la Société canadienne d’immunodéficience est décerné à Vicki et Fred Modell pour leur contribution remarquable par le président, Dr Chaim Roifman

Le 27 octobre 2006, à Montréal, au Canada, La Société CI a eu l’honneur de lancer officiellement le Réseau canadien Jeffrey Modell de l’immunodéficience (RCJMI). Premier réseau de son espèce, il servira de modèle dans le monde entier. Son objet est l’éducation par le biais de la mise en commun des connaissances entre les professionnels des soins de santé et le grand public quant au diagnostique précoce de l’immunodéficience primaire. L’une des activités dans le cadre du Réseau sera la sensibilisation aux dix signes d’alarme pouvant indiquer qu’un patient est atteint de cette maladie. Il mettra également en contact avec des spécialistes, des sources d’information et arrangera des consultations avec d’autres médecins.

Le lancement du Réseau a été accompagné d’exposés présentés par des champions canadiens de la sensibilisation et de l’éducation au sujet de cette maladie. À cette occasion, deux prix ont également été remis par la Société CI. L’un à Fred et Vicky Modell, fondateurs de la Fondation Jeffre Moddell, dont le fils a tragiquement été emporté par l’immunodéficience primaire. Le prix salue leur incroyable acharnement à trouver un moyen de guérir la maladie et leurs contributions à la recherche et à l’éducation dans ce domaine. Talecris Biotherapeutics, un laboratoire qui découvre, met au point et produit des traitements essentiels pour les personnes atteintes d’immunodéficience primaire, a été accueilli dans le Club des inconditionnels de la Société CI pour les remercier de leur soutien précieux pour aider à améliorer la vie des personnes atteintes de cette maladie.

Le Dr Ben Saxon, directeur médical pour le centre de l’Ontario, Société canadienne du sang, et le Dr Gilles Delage, vice-président, Affaires médicales en microbiologie, Héma-Québec, ont fait l’honneur à la Société CI de prononcer quelques mots et d’offrir leur soutien. Le ministre de la Santé, l’honorable Tony Clement, a transmis par écrit ses « meilleurs voeux de réussite pour le lancement du Réseau ».

Pour plus de renseignements sur le réseau, voir...

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Améliorer la vie des patients...Le défi

Joel Abelson, vice-président, Talecris Biotherapeutics, appecte le Prix du Club des incontournables que lui remet John Perl, président de la Société CI (à gauche)

Le défi

Au Canada, environ 13 000 personnes (1 personne sur 2500), surtout des enfants, souffrent d’immunodéficience primaire. Souvent, la maladie est mal diagnostiquée au départ, ce qui retarde le traitement et accroît la morbidité et la mortalité.

La Société CI s’emploie à :
• faire en sorte que la maladie soit diagnostiquée et traitée à temps
• voir à ce que les patients reçoivent les meilleurs soins et traitements possibles contre la douleur
• offrir compassion et soutien aux familles touchées par l’immunodéficience primaire

En 2006, la Société CI a lancé une campagne qui durera trois ans et dont le thème est « Pour améliorer la vie ». Cette campagne s’articule autour des besoins des enfants et des adultes qui souffrent d’immunodéficience primaire. La campagne est dirigée par John Perl, président du conseil d’administration, qui est appuyé par une équipe de bénévoles. L’équipe de la Campagne comprend :

Blair Cleveland
Carol Hutchings
Fred & Joanne Klein
John & Deborah Perl
Lori & Jason Peters
Brenda Reid
James & Pat Rudland
Cristina Segal
Joseph Vital

Nous avons besoin de votre aide pour financer nos activités dans les domaines suivants :
• soutien des patients
• éducation
• recherche
• réseautage
• fonds de dotation - Bourses Chaim Roifman de recherche sur les défenses de l’hôte

La campagne nous aidera à répondre aux nombreuses exigences associées aux défis ci-dessus.

Joignez-vous à la direction de la Société CI, qui s’est engagée à tout mettre en œuvre pour améliorer la vie des patients.

Pour savoir comment vous pouvez aider, cliquez ici!

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Pique-nique pour les enfants 2006

Grimage et nombreuses autres activités!!

C’est à Camp Green Acres que se sont réunis plus de 70 enfants, parents et amis pour le pique-nique de 2006 pour les enfants atteints d’immunodéficience primaire. Ce sont la glissoire d’eau et la piscine qui ont eu le plus de succès. Un délicieux barbecue, des activités aquatiques, des jeux amusants, un zoo pour enfants, de la musique et des rires – personne ne s’est ennuyé. Le pique-nique est une occasion pour les enfants, leurs frères et soeurs et leur famille de s’amuser et de rencontrer le personnel de soins en toute décontraction. Pour citer l’un des parents, « le pique-nique est ce que nous avons fait de plus amusant cet été! ».

Brenda Reid, IA, maîtrise en Soins infirmiers, Hospital for Sick Children, Toronto.

Les enfants, guettez votre invitation au pique-nique de l’an prochain. Vous ne voulez pas le manquer! Un grand merci aux commanditaires du pique-nique pour les enfants : Athletes World, Citytv, Chapman's, Cineplex, Dominion, Ganz, In Kind Canada, Maple Lodge Farms, McCain, Speedpark, Swiss Chalet et WIN World Immunodeficiency Network.

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Cartes-cadeau pour les fêtes

Des cartes-cadeau sont disponibles pour les fêtes!
Envoyez en à vos amis, collègues, et relations de travail. Faites un don en leur nom au lieu de leur offrir un cadeau.

Vous pouvez vous simplifier la vie en utilisant le bon de commande (cliquez sur le lien ci-dessous) ou en nous appelant au 416-964-3434.

Le montant minimal est de 25$ par carte.

Bon de commande pour les cartes-cadeau

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