Soutien aux patients et récits

Fonds Alastair

Le Fonds Alastair a été créé en 2004 en mémoire de Alastair Mackay, qui avait vaillamment lutté contre le cancer. Son épouse, Brenda, a créé le fonds pour que «Alastair puisse continuer à répandre la joie». Alastair a mené une vie extraordinaire et on se souviendra de lui pour son fantastique sens de l’humour, sa chaleur et son irrépressible joie de vivre.

Le Fonds Alastair permet d’aider les familles qui ont des difficultés financières en raison de l’immunodéficience primaire. L’aide financière est offerte aux familles dont un enfant est un patient de l’Hôpital pour enfants malades de Toronto, l’Hôpital pour enfants de Montréal ou l’Hôpital pour enfants de British Columbia.

Les familles peuvent obtenir de l’aide financière pour les déplacements, les séjours de plus de 24 heures, les repas, les frais de stationnement et les autres besoins critiques par l’entremise de la clinique ou du département des services sociaux. Les familles qui n’ont pas d’autres options se prévalent souvent de cette aide financière.

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Ressources

La Société CI s’efforce d’offrir des ressources et des renseignements aux membres des familles et de les orienter au besoin. Des feuillets de renseignements sont disponibles en français et en anglais.

En travaillant avec d’autres, nous faisons constamment des mises à jour sur les traitements et donnons des liens qui donnent accès aux organismes du monde entier qui s’intéressent à l’immunodéficience primaire.

Liste des ressources (Disponible en anglais seulement)

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Pique-nique pour les enfants

Chaque année, des enfants nés avec la forme la plus grave de l’immunodéficience primaire (le déficit immunitaire combiné sévère)  se réunissent pour oublier leur maladie le temps d’une journée et passer un moment avec les amis qu’ils se sont faits dans les cliniques. Le pique-nique a lieu dans un endroit fermé au public pour la journée. Selon Wendy Shama, travailleuse sociale de l’Hôpital pour enfants malades, «les familles qui composent avec l’immunodéficience primaire se sentent isolées et sont prêtes à faire un long trajet pour se rendre à ce pique-nique. Elles sont rassurées par le fait que toutes les personnes présentes font face aux mêmes problèmes.» Les familles s’isolent par crainte d’être exposées au rhume et aux virus. Elles sont toujours vigilantes et limitent leurs contacts sociaux. Les événements comme le pique-nique pour les enfants sont une occasion pour elles de profiter de contacts sociaux et de soutien affectif.

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Pourquoi le travail de la Société CI est important

L’histoire de Brooklyn Peters racontée par sa mère Lori

Le 29 octobre 2001 a été le plus beau jour de ma vie. C’est le jour où notre deuxième belle petite fille, Brooklyn, est née. Elle avait l’air en bonne santé, mais à l’âge de deux mois, son nez s’est mis à couler. Son docteur m’a assuré qu’il n’y avait aucune raison de m’inquiéter. Dans le mois qui a suivi, elle a commencé à tousser et, après quelques jours, je l’ai emmenée à notre clinique. Le docteur de service a fait un examen très poussé et recommandé un sirop pour la toux. Peu de temps après, le 13 février, nous avons pris l’avion pour la Floride pour des vacances reposantes et avons au lieu de ça vécu l’enfer sur terre. Pendant six jours, Brooklyn a continué à tousser. Nous avons fini par devoir l’emmener aux urgences les plus proches.

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L’histoire de David
racontée par son père

David, notre troisième enfant, est né en février 1992. C’était un bébé heureux et qui semblait en bonne santé. David avait environ six semaines quand il a commencé à avoir des rhumes et des infections de l’oreille et à recevoir des antibiotiques. Nous trouvions troublant que David soit toujours malade et doivent toujours recevoir des antibiotiques contre ses rhumes et infections de l’oreille. Puis, à l’âge de cinq mois, David est tombé très malade. Il a eu une pneumonie et a dû être hospitalisé. Ce n’est qu’à ce moment qu’un spécialiste a diagnostiqué un déficit immunitaire combiné sévère, immunodéficience primaire qui peut être mortelle.

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L’histoire de Baden, telle que racontée par sa mère, Joanne Klein

Baden est né le 6 février 2003. Nous étions si heureux que notre famille s’agrandisse et qu’un petit garçon vienne se joindre à notre petite fille de 3 ans. Les docteurs nous ont dit que Baden était en bonne santé et nous sommes rentrés à la maison. À l’âge de neuf jours, Baden a commencé à tousser et à refuser de se nourrir. Baden a été admis à l’hôpital local pour ce que nous pensions devoir être un court séjour. Nous ne savions pas que nos vies étaient sur le point de changer pour toujours. Cette toux devait s’avérer la première d’une longue série d’infections. À quatre mois, Baden en était à sa sixième infection grave nécessitant une hospitalisation. Lors de sa plus récente infection, les docteurs de notre communauté avaient été obligés de l’envoyer à l’hôpital pour enfants le plus proche. Lorsque nous y sommes arrivés, toutes sortes d’examen ont été faits pour tenter de déterminer la nature de son infection. Après une journée complète d’examens, les médecins ont diagnostiqué une PCP (pneumonie à Pneumocystis carinii). Ils nous ont dit que seuls les personnes ayant un système immunitaire gravement affaibli pouvaient avoir une PCP et que, en ayant cette maladie, Baden leur montrait la gravité de sa maladie. Ils nous ont dit que son problème immunitaire était majeur et que, comme un « enfant-bulle », il devrait être placé en isolation inversée pour le protéger des infections. Il a été transféré dans une chambre stérile en même temps que commençaient les recherches pour trouver un donneur de moelle osseuse pour guérir Baden.

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